Datenspende für alle

1. Was bedeutet Datenspende?

Die Digitalisierung bietet große Chancen in der Medizin. Das betrifft Forschende, aber auch jeden Einzelnen von uns. Denn dank neuer Technologien können Menschen die Informationen über ihren Gesundheitszustand – wie zum Beispiel Röntgenbilder, Laborbefunde oder Smartwatchdaten – zunehmend der medizinischen Forschung zur Verfügung stellen. 

So können Wissenschaftler:innen diese Daten für Analysen nutzen und dadurch neue Erkenntnisse gewinnen. Das ermöglicht eine Forschung, die genauer auf die individuellen Besonderheiten und Einzigartigkeiten von Menschen eingehen kann. Damit kriegt jeder einzelne Mensch eine Behandlung, die genau zu ihm passt. Das ist die Idee der medizinischen Datenspende.

Viele Menschen denken bei dem Wort „Gesundheitsdaten“ vielleicht an die dicken Papierakten, mit denen in Krankenhäusern oder ärztlichen Praxen lange alle Informationen zu Patient:innen gesammelt wurden. Doch diese Aktenberge enthielten nur einen Bruchteil aller wichtigen Gesundheitsdaten. Denn diese entstehen wirklich überall und damit an viel mehr Orten als nur in medizinischen Einrichtungen [3-7].

Ohnehin ist mittlerweile bekannt, dass der eigene Lebensstil und das Verhalten im Alltag den größten Effekt auf die Gesundheit eines Menschen haben. Allerdings haben Forschende aktuell nur wenig Zugang zu diesen Informationen. So geht wichtiges Wissen verloren [8, 9]. 

2. Wem Datenspende nutzt

Datenspende nutzt letztlich allen Menschen. Denn jeder Mensch ist auf gute Forschung angewiesen, um die bestmögliche medizinische Versorgung zu erhalten. Um Erkrankungen besser zu verstehen, früher zu erkennen, gezielter zu behandeln oder sogar komplett vorzubeugen, brauchen Wissenschaftler:innen jedoch Zugang zu den relevanten Gesundheitsdaten. 

Mit einer Datenspende wird also nicht nur bessere Forschung ermöglicht, sondern damit auch der Weg zu neuen Erkenntnissen geebnet. So entsteht eine bessere Gesundheitsversorgung und somit höhere Lebensqualität für alle. Dabei bedeuten mehr Daten in Summe auch mehr Erkenntnisse. Neben Forschenden und Spender:innen hilft eine Datenspende am Ende der Gesellschaft als Ganzes:

Sogar künftige Generationen werden somit maßgeblich von den Datenspenden der Vergangenheit profitieren und weiter darauf aufbauen können. 

2.1. Nutzen für Forschende

Die meisten Wissenschaftler:innen sind von dem unbedingten Willen angetrieben, uns Menschen und unsere Welt ein bisschen besser zu verstehen. Doch der Weg dahin ist lang. Denn egal, ob Recherche, Planung, Umsetzung oder Auswertung von Experimenten: Jeder Teilschritt im Leben eines Forschenden ist extrem aufwendig. 

Für Forschende sind die Chancen und Vorteile einer Datenspende daher enorm [1, 7, 10, 11].

Die Liste mag lang erscheinen und doch zeigt sie wohl nur ein einzelnes Sandkorn von einem riesigen Strand. Die Möglichkeiten für Forschende durch Datenspende sind jedenfalls schier unendlich und können die Medizin des 21. Jahrhunderts auf ein ganz neues Niveau heben. 

2.2. Nutzen für einzelne Menschen

Datenspende hat eine Vielzahl an Vorteilen für uns alle. Bestimmte Vorteile betreffen jede spendende Person selbst und andere Vorteile entstehen eher für die Gesellschaft als Ganzes. Zudem treten einige Vorteile unmittelbar auf, während andere sich erst zeitlich verzögert zeigen. 

Letzteres verdeutlicht ein altes Sprichwort: „Den wahren Geschmack des Wassers erkennt man in der Wüste.” Bei der Datenspende ist es ähnlich. Erst in dem Moment, wo wir selbst oder Angehörige erkranken, realisieren viele Menschen, wie wichtig gute Medizin ist. Und erst wenn sich für eine bestimmte Krankheit keine wirksame Behandlung findet, blicken Menschen hoffnungsvoll auf die Forschung. 

Dabei beruht die aktuelle Medizin immer auf der Forschung, die in der Vergangenheit gemacht wurde. Die Datenspende kann also einen riesigen Beitrag dazu leisten, Krankheiten künftig besser zu verstehen. So können Menschen zum Beispiel zur Entdeckung von Therapien beitragen, noch bevor sie selbst zum „Durstigen in der Wüste“ werden. 

Jeder kann also einen Beitrag leisten, der allen hilft [1, 7, 10, 11].

Zudem können die Studienergebnisse und -statistiken, zu denen ein Datenspender beigetragen hat, künftig digital per App oder Website angezeigt werden. So wird Forschung zum interaktiven und gemeinsamen Austausch. 

Auch können Menschen per Datenspende-App zur regelmäßigen Erfassung ihres Gesundheitszustands per Symptom-Tagebuch ermutigt werden. Dies birgt viele weitere Vorteile für ihre langfristige Gesundheit. 

3. Wie Datenspende umgesetzt werden kann

Je nach Land, Institut oder Einrichtung kann der Ablauf der Datenspende komplett unterschiedlich organisiert sein. Dabei können verschiedene Entwürfe unterschiedliche Vor- oder Nachteile mit sich bringen. 

Zum Beispiel hat die Forschung im privaten Sektor einerseits einen großen Anteil an medizinischen Durchbrüchen. Andererseits ist die Bereitschaft unter Deutschen, ihre Daten auch diesem Bereich zugänglich zu machen, deutlich kleiner als bei Datenspenden für öffentliche Forschungseinrichtungen. Dementsprechend gehen verschiedene Länder hier andere Wege [1, 11, 12].   

Auch werden Fragen des Datenschutzes und der Privatsphäre in unterschiedlichen Ländern sehr unterschiedlich gehandhabt. Bleiben die Menschen hinter den Gesundheitsdaten anonym? Damit wäre der Personenbezug für immer unwiederbringlich entfernt. Eine Alternative bietet die sogenannte Pseudonymisierung. Hier könnten die Gesundheitsdaten – zumindest ohne Zusatzinformationen wie Zuordnungstabellen – nicht mehr einer spezifischen Person zugeordnet werden [1, 13, 14].

Zudem kann komplett unterschiedlich geregelt werden, ob eine Datenspende an einen bestimmten Zweck (wie ein spezifisches Forschungsprojekt) gebunden ist oder aber breiter („broad consent“) und langfristiger („blanket consent”) genutzt werden darf. Auch können Einverständniserklärung sowie Widerrufsrecht unterschiedlich gehandhabt werden [1, 14].

Wie so oft gibt es auch hier nicht den einen Königsweg. Und so hat jeder Ansatz andere Vor- und Nachteile. Entscheidend ist vor allem, allen Datenspender:innen die gesamten Details verständlich und transparent zu machen.

3.1. Langfristige Datensammlung über einzelne Studien

Unter den vielen Varianten der Datenspende ist die langfristige Datensammlung über einzelne Studien ein Pfad, der künftig Potenzial verspricht. So könnten Menschen, die an Studien teilnehmen, ihre Daten langfristig an die dazugehörigen Forschungseinrichtungen spenden. 

Eine Einrichtung könnte sich zum Beispiel vorwiegend mit der Entstehung und Vorbeugung von einer bestimmten seltenen Erkrankung beschäftigen. Mit jeder weiteren Studie kämen somit wertvolle Daten zu dieser vordefinierten Bevölkerungsgruppe hinzu. Damit würde der Datensatz mit der Zeit immer weiter wachsen und mehr Leute beinhalten. 

So würde die Aussagekraft der Datenanalysen steigen, wovon letztlich auch die Datenspender:innen selbst profitieren würden (siehe oben). Bei jeder einzelnen Studie könnten die Gesundheitsdaten der Teilnehmenden somit generell breiter erfasst werden als für die einzelne Fragestellung notwendig. Denn in dem Wissen, dass die Daten Relevanz für spätere Analysen haben könnten, besteht nicht mehr nur der kurzfristige Forschungsfokus.

Auf diesem Weg könnten auch verschiedene Forschungseinrichtungen gut miteinander kooperieren.

3.2. Direkter Zugang zu großen Datensätzen

Eine weitere Variante der Datenspende sieht vor, einen möglichst großen Pool an frei verfügbaren Daten aufzubauen, der zeitlich und thematisch unbegrenzt für eine große Gruppe aus Instituten, Forschungseinrichtungen und anderen verfügbar gemacht wird. Die Datenspende würde in diesem Szenario auch unabhängig von einer Studienteilnahme erfolgen.

Bei dieser Variante wüssten die einzelnen Forschenden im Vorhinein gar nicht, welche Daten in dem riesigen Datenpool vorhanden sind. Der umfangreiche Datensatz kann den Forscher:innen jedoch dabei helfen, neue Zusammenhänge und Hypothesen für bestimmte Forschungsfragen ausfindig zu machen. Auch ließen sich passende Studienteilnehmende für bestimmte Studien mithilfe dieses Pools leichter ermitteln. 

Zudem könnten bei diesen riesigen Datensätzen neue Technologien (siehe unten) zur Anwendung kommen, für die es bisher – wegen eines Mangels an qualitativ hochwertigen Daten – kaum Einsatzmöglichkeiten in der Medizin gab.

4. Datenspende: Wege und Zukunftstrends

4.1. Wearables und Apps

Gesundheits-Apps, Smartwatches und andere Körpersensoren prägen zunehmend unseren Alltag und verändern Medizin sowie Gesundheitssystem. Denn noch nie war es so leicht, seine eigene Gesundheit zu tracken und sich mithilfe des Smartphones einen Überblick über seinen körperlichen Zustand zu verschaffen. 

Darüber hinaus lassen sich die gesammelten Daten immer enger miteinander verknüpfen. Die Informationen verschiedener Messgeräte können an einem Ort gebündelt und beispielsweise in eine sogenannte elektronische Patientenakte hochgeladen werden. Somit verfügt jeder Mensch über einen Schatz an Daten. Dieser trägt nicht nur dazu bei, die eigene Gesundheit zu verbessern, sondern kann auch helfen, andere Menschen – per Datenspende-Forschung – gesünder zu machen.

Gut zu wissen: Natürlich können all diese Möglichkeiten auch miteinander kombiniert und dann verknüpft genutzt werden. Die Maximalform von all dem – aktuell noch ferne Zukunftsmusik – wird als „tiefe Phänotypisierung” (deep phenotyping) bezeichnet. Diese beinhaltet dann alle messbaren und digital speicherbaren biopsychosozialen Eigenschaften eines Menschen [7].

4.2. Big Data und Künstliche Intelligenz

In 2017 allein haben Menschen etwa 1,2 Billionen Fotos mit ihren Smartphones gemacht. Wer versucht, sich bildlich vorzustellen, wie viel Fläche diese Fotos ausgedruckt einnehmen würden, hat dabei schon längst die Grenzen der eigenen Vorstellungskraft überschritten [20]. 

Die Menge an Gesundheitsdaten, die täglich durch Wearables und Apps entstehen, dürften diese Zahlen jedoch um ein Vielfaches übersteigen. Denn niemand muss hierfür aktiv einen „Auslöser” drücken. Diese Datensätze werden allgemein als „Big Data“ bezeichnet und spielen für die Zukunft der medizinischen Forschung eine große Rolle [7, 21, 22].

Um das volle Potenzial dieser neuen, gigantischen Datensätze künftig nutzen zu können, braucht es geeignete Speicherorte, eine hinreichende „Datenpflege“ sowie neue Technologien zur Datenanalyse. Erst wenn alles zusammenkommt, können die unglaublichen Möglichkeiten von Gesundheitsdaten ausgeschöpft werden. Zu den wichtigsten Technologien zählt dabei die Künstliche Intelligenz.

5. Datenspende und Ethik: Was ist wichtig?

Die Chancen der Datenspende für Forschung, Medizin und damit eine bessere Gesundheit für alle sind also riesig. Da der Nutzen mit jedem einzelnen Spender wächst, ist es wichtig, so viele Menschen wie möglich mit an Bord zu holen. Doch das geht nur, wenn Datenschutz, Privatsphäre und letztlich das Vertrauen aller Spender stets an erster Stelle kommen.

Daher muss eine langfristig erfolgreiche Datenspende vieles unter einen Hut bringen. Sie muss schnell, einfach, vertraulich, sicher, freiwillig, jederzeit widerrufbar und bei allem transparent sein.

Somit braucht es transparente und sichere Regelungen zur Datenspende, um die Rechte und Privatsphäre von Einzelpersonen einerseits zu schützen und andererseits der medizinischen Forschung große Fortschritte zu ermöglichen. Hierbei ist unter anderem auf Folgendes zu achten [1, 3, 14]: